三年前,育明(化名)發現兒子小乖(化名)的耳朵有血漬,枕頭套一攤血,醫生說是中耳炎,醫了好久都不見好轉,到另一家大醫院,醫師說是腦瘤,建議開刀,手術進行一半,醫師跑出來說,「沒有東西,看不出有什麼問題」,最後透過檢體檢查,才知道小乖罹患「藍格罕細胞組織球增生症(Langerhans Cell Histiocytosis)簡稱 LCH,是一種罕見疾病。
為了醫治小乖,育明跑遍各大醫院,只為了尋找能醫治這種疾病的醫生,小乖目前固定月初打標靶藥物抑制骨骼被侵蝕,兩個禮拜一次的化療則是壓抑藍格罕細胞,醫生說小乖要不做骨髓移植配對,要不然就是用三線用藥,育明說「看過其他小朋友打過,很痛苦,副作用是嘴巴、屁股等黏膜的地方都會破損、潰爛,半年都沒辦法出院,不應該讓小朋友受這樣的罪」。
與育明接觸過程中,我們對於育明的樂觀感到訝異,他回答說:「待過台大,你就會很樂觀,今天跟你聊天,隔天就不見、走了,幾乎天天上演,我們還能這樣滿幸福的。」 |